Serie Educativa della SocietA' Italiana di Nefrologia

Lavorare con una Malattia Renale

Cosa significa "riabilitazione"?

Quali problemi incontra una persona affetta da una malattia renale nel trovare lavoro, mantenerlo o cambiarlo? Cerchiamo di affrontare insieme alcuni di questi aspetti. Per le persone con insufficienza renale cronica una buona riabilitazione significa:

il recupero di un benessere psico-fisico soddisfacente;
una buona integrazione nel contesto familiare e sociale;
la sensazione di essere utili;
una visione ottimistica del futuro.

E' possibile per una persona in dialisi lavorare a tempo pieno o parziale, andare a scuola, prendersi cura della casa e della famiglia. In realtà, oltre al lavoro, sono davvero molte le attività che aiutano a sentirsi utili:

sviluppare le relazioni sociali;
dedicarsi a passatempi, collezionismo, ecc.;
l'impegno nel volontariato;
praticare un'attività fisica regolare.

Come posso migliorare la resistenza fisica e la capacità di sopportare gli sforzi?

Con l'aiuto dei famigliari, degli amici e del medico potrà migliorare le sue condizioni fisiche così da poter affrontare le abituali incombenze della vita quotidiana, gli impegni lavorativi e le attività di svago. A questo scopo segnaliamo alcuni aspetti pratici.

Il suo medico curante e il nefrologo possono fornire utili consigli per mantenersi in buona salute. Le prescrizioni riguardanti i farmaci e la dieta devono essere eseguite con accuratezza e continuità. Spesso, nei soggetti affetti da insufficienza renale cronica, la stanchezza e la debolezza muscolare sono dovute in gran parte all'anemia, una complicazione molto frequente. L'anemia può essere curata con l'eritropoietina; il suo medico e il nefrologo valuteranno se nel suo caso può essere d'aiuto.
Si mantenga in forma con un'attività fisica regolare; il suo medico l'aiuterà a scegliere il tipo di attività più adatto per lei, tenendo conto anche degli altri eventuali problemi (ipertensione arteriosa, situazione cardiaca, polmonare, ossea).
Anche un'alimentazione corretta aiuta a recuperare e a mantenere una buona forza muscolare; la dietista potrà fornirle consigli preziosi.

Cosa posso fare per convivere con la mia malattia nel modo migliore?

E' normale che i cambiamenti dello stato di salute causino all'inizio frustrazione e depressione, con previsioni pessimistiche sul futuro. Queste sensazioni fanno parte del processo di adattamento, ma se si trascinano troppo a lungo impediscono di vivere serenamente e di approfittare delle opportunità che la vita le offre. E' risaputo che una forma di attività continuativa permette di non pensare alle preoccupazioni che, se mantenute a lungo, possono portare a uno stato di depressione stabile. La depressione può essere curata. L'esperienza di molti pazienti insegna che una buona conoscenza della propria malattia permette di iniziare a sentirsi meglio e a reagire alle difficoltà.

Potrò riprendere il lavoro che avevo prima di ammalarmi?

Molte persone, dopo l'inizio della dialisi o dopo il trapianto renale, desiderano riprendere il lavoro al più presto, perché questo li aiuta a sentirsi come tutti gli altri. Alcuni addirittura utilizzano giorni di ferie per iniziare la dialisi, altri chiedono un permesso dal lavoro.

Cosa posso fare per trovare un lavoro nelle mie condizioni?

L'assistente sociale è la persona più adatta per discutere con lei di questo problema e offrirle un aiuto.

E' necessario che io parli al datore di lavoro della mia malattia e della dialisi?

Se pensa che i suoi problemi di salute non costituiscano un ostacolo nello svolgimento delle mansioni per cui sta facendo domanda, non è necessario che ne parli durante il colloquio iniziale. E' più opportuno invece avanzare eventuali richieste non appena se ne presenti la necessità, durante lo svolgimento delle mansioni che le sono attribuite. Il datore di lavoro non può cambiare il tipo o la sede di attività, a meno che non sia lei a richiederlo. Alcuni lavorano inizialmente a tempo parziale, altri a tempo pieno, ma con un orario flessibile. Alcuni ottengono di svolgere un lavoro meno pesante. Possono essere necessarie alcune ore libere per andare a fare la dialisi, o un'area pulita, isolata e idonea per effettuare gli scambi di dialisi peritoneale. Il suo datore di lavoro può non sapere cos'è una malattia renale, o se la sua capacità lavorativa ne sarà limitata. Cercherà probabilmente di capire quale lavoro è in grado di svolgere e in che misura i suoi problemi clinici possono incidere sugli orari di lavoro e sui costi per l'azienda. In molti casi il modo migliore per chiarire questi aspetti è un contatto diretto tra il nefrologo e il datore di lavoro. In particolare, lei può aver necessità di affrontare i seguenti aspetti:

Il lavoro in questione richiede qualità fisiche particolari? E' compatibile con le attuali condizioni cliniche?
Potrebbero verificarsi problemi improvvisi tali da richiedere l'intervento dell'infermiere o del medico dell'azienda? In tal caso, devono essere in possesso di particolari informazioni?
E' possibile adattare l'orario di lavoro ai turni del trattamento dialitico e alle visite mediche? Oppure, il programma dialitico può essere impostato in modo da consentirle di rispettare l'orario di lavoro?

Perché lavorare, se è possibile godere dei benefici dell'invalidità?

Mantenere o recuperare un'attività lavorativa regolare costituisce un elemento importante della riabilitazione e aiuta ad accettare meglio la nuova condizione. Il lavoro, inoltre, rappresenta un'occasione per creare e mantenere rapporti con gli altri, anche al di fuori dell'ambito familiare. Se non è in grado di lavorare, potrà comunque trovare un'attività di volontariato consona ai suoi interessi in ambito sociale, sanitario, religioso.

Cos'altro devo sapere?

Per tornare a una vita piena e produttiva dopo la comparsa di insufficienza renale ha certo bisogno del sostegno altrui, che la famiglia, gli amici, il datore di lavoro e il medico curante possono offrirle. Tuttavia, una buona riabilitazione dipende soprattutto da lei. Sono necessari impegno e determinazione per affrontare i cambiamenti causati dalla malattia, ma la posta in palio può ben valere lo sforzo per raggiungerla.